自1989年起，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，唤起大众对于血友病的正确认知，把每年的4月17日作为“世界血友病日”。2018年世界血友病日主题是：“分享知识，让我们变得更强”。
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性终生疾病。作为一种隐性遗传疾病，由于遗传因素导致体内缺乏一种止血的因子，会导致出血，一般来说正常人不会发病，在有携带这种发病的染色体基因中才会发病，一般是女性携带，男性发病。主要表现为各种自发性的出血，比如说牙龈出血，关节出血，有些为内脏出血，甚至脑出血，也就是血友病病人怕磕碰，怕刀伤，一旦受到创伤，身体内缺乏止血的因子，会一直流血。
“目前治疗血友病可以输血制品，主要为献血者血液提取出来的血浆和冷沉淀，里面含有大量凝血因子，刚好补充血友病病人缺乏的。这个病可能生下来就发病，没办法预防，只能做好婚前遗传病筛查避免后代发病。”青岛灵山湾医院荐鲁霞医生说，“目前血友病的病人定期输注一种人工合成的凝血因子8制剂以补充体内缺乏的凝血因子。这种药很贵，不过现在基本上所有的血友病都可以经过国家红十字会的专项救助免费使用。现在除了有人工合成的凝血因子外，去年罗氏公司还研究出来了一种可以减少体内抑制凝血因子合成的药物批准上市，也是血友病病人的福音。”荐医生从医40余年，曾在黄岛区人民医院从事内科临床治疗，有着丰富的治疗内科心血管疾病、脑血管病、消化系统内科的临床经验。
对于血友病，社会上存在一些公众认知“误区”，血友病并非传染病，病患亦可以参加一些合适的工作，过正常生活。但是一定要为了下一代，做好婚前检查，依靠医学手段选择性生育。“对于这个血友病群体，他们需要得到我们的理解和帮助，需要我们在相处过程中注意细节、保护他们，我们不要带有异样眼光，应该在情感支持上让他们变得更加坚强。”原中国人民解放军第401医院徐娟医生讲到现在大部分血友病病人不需要住院，曾有一位男性血友病患者从1岁半发现该病症，经历正常的教育现已结婚，“希望当下高超的医疗手段可以从遗传因素中终止这种疾病的发生。”
记者 姜红翠 [编辑: 董皓]
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